J’ai peu de temps pour écrire en ce moment : beaucoup de travail, beaucoup d’hyperglycémie, beaucoup de fatigue !
Alors, j’ai ouvert ce compte Instagram qui me permet de poster plus régulièrement en attendant de publier un nouvel article (ce weekend, promis !).
N’hésitez pas à me suivre en photos également !
Avec le déménagement, viennent de nouvelles connaissances. Et je regrette tellement d’avoir caché ma maladie à de nombreuses personnes que je ne souhaite pas reproduire cette erreur.
C’est pour cela que je souhaitais le dire aux nouvelles Copines et de préférence le plus tôt possible.
Je suis partagée entre « Je ne sais pas comment le dire » et « Plus j’attends, plus ce sera difficile ». Pour moi et pour eux j’entends. Le jour où les gens que je connais depuis longtemps l’apprendront, ça risque en effet d’être un peu bizarre : « Eh ! On se connait depuis 4 ans et j’ai oublié de vous dire un léger détail me concernant…«
Peut être, est-ce parce que je n’ai pas encore accepté ma maladie qu’il m’est si difficile d’en parler la première fois.
Je me sens très maladroite, je n’ai pas envie que les gens s’apitoient sur mon sort, ni qu’ils ne réalisent pas que cette maladie chronique incurable demande mon attention 24h/24.
Je pense que la façon dont je l’annoncerais induira (du moins en partie) la réaction de la personne en face. Et je vous avoue que pour le moment je n’ai pas vraiment brillé !
La dernière en date vient de mon inscription au sport.
« – Je suis diabétique, ça pose pas de problème ?
– Tu sais, moi j’ai mal à la jambe en ce moment donc bon… »
Ah… Ça, cela fait partie des réactions que je n’attendais pas… Hum… Comment je me sors de ça ?
« – Ah… Ben oui. »
Bonjour la répartie et la réplique utile.
« – Ben oui, du coup, y a plein de mouvements que je ne peux pas faire. Alors je dois faire attention.
– D’accord… Bonne soirée. »
Je vous avais prévenu que j’étais maladroite ! Et encore, j’ai progressé.
Au lycée, quand j’ai dû expliqué à ma prof d’allemand que j’aurais toujours 15 min de retard à son cours car je devais aller à l’infirmerie pour me piquer, j’ai failli fondre en larmes dans le couloir en prononçant « parce que je suis diabétiiiiiique…«
Aujourd’hui mon défi est de ne plus le cacher et de le dire le plus vite possible, sans pour autant que cela plombe la conversation. Et je crois que c’est là où je galère. Je crains une situation du genre :
« Salut, moi c’est Michel, ça va ?
– Salut Michel, ça va. Au fait je suis diabétique de type 1. » Viens on se raconte nos problèmes médicaux, ça a tendance à briser la glace !
Je ne sais pas vraiment comment faire pour que cela semble naturel et tombe (rapidement) au détour de la conversation.
Pour les Copines, j’avais déjà essayé de leur dire mais j’étais restée dans les starting-blocks toute la soirée, prête mais visiblement pas assez.
Dis leur !
Vas-y !
Pas maintenant !
Là !!!!
Trop tard !!
J’étais rentrée chez moi déçue et en hyperglycémie.
Alors ce soir, j’ai sauté sur la première occasion.
» Tu veux boire quoi ?
– Tu as quelque chose sans sucre ? je suis diabétique de type 1. »
Et hop. Tranquille. Fingers in the nose.
Faut dire que les Copines, elles sont chouettes : affectées par la nouvelle mais très intéressées par ce que je vis.
J’ai essayé de prendre un air cool pour répondre à leur questions et dédramatiser mais à l’intérieur de moi, il y a une petite voix qui hurle « Merci ! Merci pour ce que vous faites ! Merci pour votre regard ! Merci pour votre attitude !«
Enfin voilà : Ça y est ! Je l’ai dit !
Mais vous vous en doutiez, non ? Le titre vous avait un peu spoilé la fin de cet article ?
Samedi matin, c’est pharmacie !
Après mon déménagement, j’ai réfléchi longtemps avant de choisir ma nouvelle pharmacie.
Longtemps mais pas trop quand même : à un moment, j’ai eu besoin d’insuline.
Alors j’ai enquêté, tel Sherlock Holmes, en passant l’air de rien, plusieurs fois devant la vitrine, en scrutant le visage du personnel.
C’est bête mais je me dis qu’un diabétique, pour un pharmacien, ça doit être le jackpot ! Vous avez déjà regardé combien coûte votre insuline ? Vos bandelettes, vos lancettes ? Plus tous les médicaments non remboursés que l’on achète pour pallier aux effets secondaires de la maladie… Par curiosité, j’aimerais savoir combien je rapporte à mon pharmacien !
Bref, une fois passé la porte de la pharmacie, la personne qui vous reçoit, c’est généralement quitte ou double.
Le « quitte », c’est celui qui me fait détester les pharmaciens, qui ne sont rien d’autres que des commerciaux. C’est celui qui recompte à chaque fois le nombre d’unités d’insuline écrites sur mon ordonnance par mon médecin et refuse de me donner mon 4ème flacon d’insuline même si « je vous assure Madame que c’est mieux de changer de flacon quand il est sorti du frigo depuis trop longtemps, en plus j’en ai toujours un dans mon sac à main au cas où et je vous promets que je ne vais pas revendre le 4ème au noir« . C’est celui qui m’explique que je contrôle trop souvent ma glycémie et que 4 fois par jour c’est bien suffisant et d’ailleurs il connaît quand même bien mieux le quotidien de ma maladie que moi. Et enfin, c’est celui qui me fait douter, quand ces derniers jours, on annonce que les pharmaciens entrent dans le circuit des pompes à insuline (les infos sont là).
Mais heureusement, il y a les autres, ceux qui me font penser que mon pharmacien est le meilleur.
Parce que dès la deuxième visite, il me reconnaissait (en même temps, je suis une bonne cliente, non ), et parce qu’il a inscrit mon nom sur les flacons d’insuline. Et parce que, même si j’ai une pompe à insuline, il m’a informé qu’il a commandé des stylos d’insuline pour moi si un jour j’ai un problème. Et enfin parce qu’il retourne toute sa pharmacie pour réussir à me trouver un médicament pour le mal de gorge sans sucre et qu’il déchiffre toute la notice pour en être sûr.
Alors samedi matin, en attendant mon tour, j’essaye de calculer où je dois me placer pour que ce soit le bon pharmacien qui libère son guichet quand je serais la suivante.
Gagné !
Prochain jeu dans un mois !
Pour que l’on soit bien d’accord : oui, j’essaie d’accepter ma maladie, oui, j’essaie de me détendre sur le sujet.
Mais il y a une chose que je n’accepte pas, c’est que l’on fasse des blagues sur les diabétiques.
On peut rire de tout mais pas avec tout le monde.
Faîtes ce genre de blagues si vous voulez mais quand je ne suis pas là. Et gare à vous si je l’apprends. La seule personne autorisée à faire des blagues sur le diabète en ma présence, c’est moi-même.
Bon alors, est-ce que si on brûle un diabétique, ça fait du caramel ?
‘Rires enregistrés‘
Et non ne vous en faites pas je ne suis pas en sucre.
Quoique, certains jours j’en arrive à me demander : est-ce que si une personne saine me mangeait, elle finirait par devenir diabétique ? De type 2 ?
#hyperglycémie
J’attends que le gobelet se remplisse. Je prends toujours mon café sans sucre.
« Ah, t’es diabétique ? »
2 secondes s’écoulent. Elles sont si longues que j’aurais eu le temps de faire le tour du Monde en moonwalk.
Deux fois.
« Peut-être… » Sourire mystérieux.
Je ricane comme une poule.
J’attrape mon café et file vers mon bureau.
Pourquoi j’ai dit « Peut-être » ? Il suffisait que je dise « Oui » et le tour était joué ! Pas besoin de me cacher. Au moins, je n’ai pas dit « Non »…
Je sens mon visage qui s’empourpre bien avant d’atteindre mon bureau.
Je dois ressembler à une tomate.
Me voilà debout à attendre, à faire les 100 pas. Je me suis apprêtée car je veux avoir l’air bien et faire une bonne première impression. Mais pas trop quand même pour ne pas sembler parfaite au premier rendez-vous et décevoir plus tard.
Il est en retard ! Je trépigne. J’ai envie de savoir à quoi il ressemble… Mon nouveau diabétologue.
« Qu’est ce qui vous amène ? »
Hein ? Ben, euh, … Je… Hein ?
« Je suis diabétique. Mon ancien diabétologue m’a conseillé de venir ici après mon déménagement. »
Nulle comme réponse ! C’est comme si vous répondiez au dentiste : « Je suis venue parce que j’ai des dents. » Bravo la première impression…
On papote, je me détends, il a l’air bon, je raconte ma vie, il me présente son service.
« Vous avez des projets de bébé ? »
Jeune femme diabétique de mon âge, c’est LA question à laquelle on n’échappe pas.
« Non, non, c’est pas prévu.
– On a un super service de suivi de la grossesse diabétique ici ! »
Pr Diabéto vante la proximité, les équipements à la pointe, les échanges avec les futures mamans diabétiques, … Il parle, il parle. Comme si il me vendait des vacances aux Maldives. Si bien qu’au bout de 20 min, je doute. Il a entendu quand j’ai dit « Non » ? Est-ce que j’ai vraiment dit « Non » en fait ? Et si c’était mon horloge biologique qui avait répondu à ma place ? Elle aurait surement dit « Ouiiiii ! » cette garce ! Est-ce que je dois interrompre Pr Diabéto ou est-ce que je continue à sourire bêtement ?
« Enfin bref, dès que vous savez que vous êtes enceinte, il faut nous le dire ! »
Hein ? Ça veut dire quoi ? J’ai un petit ventre ? En rentrant, je fais des abdos…
Je ressors la bouche pâteuse. Je dois faire une belle hyperglycémie ! Je vérifie : 1,64 g/L. Ouf, j’ai juste beaucoup parlé, j’ai soif !
A la sortie de l’hôpital, je découvre un distributeur de Starbuck et je m’achète un café. Ce sera mon petit rituel à chaque fin de consultation.
Dans mes premières années de diabète, je m’envoyais 2 barres chocolatées à la sortie de chez mon diabéto, comme pour faire un pied de nez à la vie.
Je me suis bien assagie.
Ce matin, je me lève du mauvais pied.
Je râle, je bougonne, rien ne va. Au fond de moi, je sais bien que ce n’est pas vrai, que tout va bien et que je suis « seulement » de mauvaise humeur. Et si je suis de mauvaise humeur, c’est qu’hier, j’ai eu une journée plutôt fatiguant, avec une glycémie plutôt élevée. Alors j’ai décidé d’aller me coucher tôt.
22h30, très fatiguée, prête à aller au lit.
Hypoglycémie.
Bon… Un jus d’orange. Je tremble, j’attends. 15 min. 30 min.
« bip-bip », « bip-bip ». Hypo, Hypo.
Je me sens encore mal. Je stresse. Je suis épuisée. Je veux dormir. Je retourne dans la cuisine pour avaler une barre de céréales. J’aurais peut-être mieux fait de prendre un jus… Trop tard. Je m’agace. Je suis épuisée.
« bip-bip », « bip-bip ». Pourquoi ça met autant de temps ?
« bip-bip », « bip-bip ». Pourquoi ma glycémie ne remonte pas ?
« bip ». Ah ! Ca y est, ça remonte. Doucement. J’aimerais que ma glycémie repasse au dessus de 1 g/L avant d’aller dormir. Minuit. 1,04 g/L. J’éteins la lumière. Impossible de m’endormir, je ne suis plus fatiguée, je suis énervée. C’est pas juste de ne pas pouvoir aller se coucher quand on veut, et en plus, ça m’intrigue que ma glycémie ait mis autant de temps à remonter. Ca me stresse.
2h du matin : 2,50 g/L. Je me suis trop resucrée. Je le savais. Insuline. Je ré-éteins la lumière.
Alors oui, ce matin, je suis bougon, ma glycémie frôle encore les 2 g/L et je suis épuisée, j’ai mal dormi, tellement j’étais énervée. Tout m’agace aujourd’hui. Je n’arrive à rien au boulot. Je suis ailleurs, je n’ai pas envie de parler. Et ça se voit. A la pause, mon collègue rigole :
« – Et bien ! Tu as l’air fatiguée !
– Mmmmh…
– Haha ! J’aimerais bien savoir ce que tu fais de tes nuits ! Haha ! »
Sérieux ? J’ai bu du jus, mangé des biscuits, piqué mes doigts pour les faire saigner encore et encore, je me suis injectée de l’insuline, endormie-réveillée, endormie-réveillée, j’ai dû aller plusieurs fois aux toilettes et je me suis réveillée avec un mal de crâne et la nausée. Mais je sais que tu ne penses pas à ça quand tu ricanes en imaginant ma folle nuit.
Alors je souris à Collègue et je lui dis que j’ai juste une migraine depuis 24h. Et je fais un effort pour m’intéresser à la discussion de la pause café.
Ce soir, j’agrippe la rambarde des escaliers du hall de mon immeuble. 2 étages à monter. Je suis épuisée.
Ce soir, j’en ai marre d’être diabétique. J’en ai vraiment marre.
La vie du bout des doigts 